Сегодня у меня случился достаточно
сильный шок. Вот наша беседа с четырехлетней Рикой:
- Ая, я хочу шататься,
как ты.
- Но тогда ты бы не
смогла ходить или бегать и тебе бы это наскучило, - ответила я невозмутимо, -
Хватит и того, что у меня эта проблема.
- Ну ладно, тогда я не
хочу, - незамедлительно ответила она.
Этот разговор случился в
прихожей. Мама была где-то в доме. Интересно, что бы она подумала, если б
услышала нас?
Утром я приняла ванну (чтобы
тело стало более гибким). Мама хлопотала вокруг, постоянно повторяя, как ей
жарко. Мне было жаль ее, потому что сама я совсем не чувствовала жару, так что
я просто занималась математическими вычислениями в уме пока не вспотела.
После ланча у меня
разболелся зуб. Я воспользовалась тем, что была дома и расплакалась.
- Сколько тебе лет? –
сказал мой брат. Это его любимая фраза. Он положил немного льда в пластиковый
пакет для меня. Это охладило мою щеку и я спокойно поспала пару часов.
Когда мама пришла домой, она
приложила мне к зубу обезболивающее "Шин Конджису". Потом я играла в гомоку
с братом. Он выиграл со счетом 8 : 2. Ако приходит домой поздно из-за работы.
По моей просьбе на ужин у нас было холодное тофу и сашими.
Вечером я снова упала.
Приподнявшись, чтобы выключить свет в спальне, я упала... БАБАХ! Мое падение
произвело ужасный шум, и мама влетела в комнату.
- Что случилось? Ая, тебе
нужно уже думать головой и учиться на своем опыте. Если продолжишь вот так
падать, я даже на работу не смогу уйти с легким сердцем.
Говоря все это, она
приделывала длинную веревочку к выключателю. Мне нужно быть более осторожной,
когда я делаю что-либо поздно ночью.
Я с энтузиазмом убиралась
в комнате, думая «Сегодня тот самый день!» Я передвигалась по комнате на
коленях, поэтому пылесосить получалось не очень то хорошо. И все же я трудилась
изо всех сил. И потом чувствовала себя так хорошо!
Ко мне приходила Кейко.
Словно водное растение,
Качающееся на пруду,
Разговаривать с подругой,
Глядя друг другу в глаза,
О самых сокровенных чувствах.
Моя подруга с сияющими глазами
Рассказывает мне о своих мечтах.
Кейко много говорила о
своих мечтах относительно будущего. Я почувствовала, что именно так мы
становимся взрослыми.
Завтра я снова лягу в
больницу.
Вторая госпитализация
(Больница Здравоохранения
Университета Нагойи)
На этот раз главными
целями было исследовать развитие моей болезни, сделать мне уколы нового
лекарства и пройти реабилитацию. Отличие от моей предыдущей госпитализации было
в том, что меня попросили никуда не выходить одной (из-за опасности падений).
Когда я пошла в туалет, я
выглянула наружу через окно. Уныние охватило меня, когда я увидела серые стены
и черные здания.
- Почему ты выглядишь
такой уставшей? – спросила медсестра, которая сопровождала меня.
Мой нистагм (непроизвольные
движения глазных яблок слева-направо) становится все более заметным в последнии
дни. У меня проверяли глаза в комнате для анализа мозговых волн. У доктора там
тоже больная нога. И мне пришло в голову, что я могла бы работать, если бы у
меня была хоть одна нормально функционирующая часть тела.
- Зачем вы мажете этот крем?
– спросила я.
- Затем, что у тебя осмотр,
- ответил доктор.
Его ответ удивил меня, потому
что был несколько не в тему. Интересно, отвечает ли он так же обычным людям?
Возможно, я выгляжу глупой, потому что физически неполноценна, а еще у меня
расстройство речи.
Доктор Ямамото отвезла
меня в больницу университета Нагойя в своей машине, чтобы провести дальнейшие
анализы. Если я, не поворачивая головы, внезапно посмотрю вправо, красный шар,
который я вижу, становится размытым и разделяется на две части. В этот раз я
попыталась внезапно посмотреть влево. Слева изображение размывалось меньше. Я
подумала, что расстройство двигательных нервов с правой стороны сильнее. В
машине я сказала доктору Ямамото, что после укола не чувствую себя плохо как
обычно и спросила, не означает ли это, что новое лекарство больше не действует
на меня. Я также сказала ей, что хотя мое ахиллово сухожилие и стало более
гибким, расстройство речи усилилось.
- Что касается расстройства
речи, - сказала она, - лучше всего заканчивать то, что ты говоришь, хотя тебе и
может быть сложно произнести все слова. В
идеале, люди привыкнут к тому, как ты говоришь.
1. Использование пары костылей
(Я чуть не упала, потому что у меня в правой руке очень мало сил).
2. Отрабатывание вставания
из кресла.
3. Хоть мне и сказали,
что я не смогу ходить, пока не смогу стоять на коленях, у меня кружится голова
и ничего не получается.
4. Работа руками: вязание,
изготавление разных вещей и т.д.
20-й день в больнице. У
меня был второй раунд проверки моих способностей.
«Особых изменений не наблюдается»
- сказали мне.
Я была поражена!
«Но хуже не стало» - добавили
они.
Это плохо! Нужно, чтобы было
лучше, хотя бы немного.
Я ходила в зал
реабилитации. Там было много взрослых инвалидов, но совсем мало детей. Там был мужчина,
которого наполовину парализовало в результате удара. Глядя на меня,
стискивающую зубы в попытках встать на колени на мате, он вытирал слезы. Одним взглядом
я сказала ему: «Слушай, я правда не могу позволить себе плакать сейчас. Мне так
больно, я хочу заплакать, но приберегу эти слезы, пока не смогу ходить. И ты их
побереги, ладно?»
Я чувствую беспокойство и
стах по поводу того, сколько сил мне приходится прикладывать, чтобы иметь
возможность ходить. Когда я вернулась в свою комнату, я взяла спицы для вязания
– точнее даже не «взяла», а «схватила». Схватив их, я уже не могу выпустить их
из рук – тело деревенеет, и я не могу раскрыть ладонь или стиснуть кулак. Мне
трубется около получаса, чтобы связать всего один ряд.
Думаю, я попрактикуюсь с детсадовской
песенкой «Musunde, hiraite» («Сожмите кулачки, раскройте
ладони...»), держа это в секрете от остальных больных из моей палаты
Каждый раз, когда появляются
начальник больницы или лечащий врач, за ними всегда следует куча интернов. Их разговоры
приводят меня в уныние:
Пункт 1. Пути передачи
информации в моем мозжечке неисправны и поэтому движения, которые обычные люди
могут производить автоматически, для меня возможны только после того, как
сигналы возвращаются в мозг.
Пункт 2. Периодически
возникающая у меня усмешка является патологической.
Интерны серьезно слушают
начальника или врача, но я чувствую лишь горечь. Совсем неприятно, когда о тебе
говорят вот так. Мне нравятся интерны, потому что с ними весело разговаривать о
книгах или друзьях, но они совсем другие во время этих визитов, когда глядят на
меня с любопытством. Но все-таки они не смогут стать хорошими врачами, если не
будут хорошо учиться, так что, полагаю, с этим ничего не поделать...
Я могу легко
передвигаться по больнице, благодаря своем замечательному инвалидному креслу,
когда отправляюсь на реабилитацию, разные проверки и лечение зубов. Я
подружилась со многими пациентами и медсестрами. К-сан сделала для меня рисовые
шарики. Мужчина средних лет, который подарил мне дыню, приглашает меня по вечерам
посмотреть с ним телевизор. Одна медсестра интерн принесла мне мороженое.
Женщина средних лет из палаты 800 поставила мне цветы в вазе. Я читала детскую сказку
с Мами-тян. Мне кажется, будто они все - мои родственники. Когда один мужчина
покидал больницу, он сказал мне со слезами на глазах: «Ая, борись до
последнего!» У меня, в самом деле, есть возможность встретить множество людей.
Все говорят: «Ты хорошая девочка, Ая. Я тобой восхищаюсь» (но мне от этого
неловко, потому что я совсем не считаю себя «хорошей девочкой»). Я была здесь
совсем недолго, но я никогда не забуду вас всех.
С приближением дня
окончания школы, все темы в классе вращались вокруг вступления в общество с инвалидностью
и возможных мест работы. Когда я поступала в Хигаши, я училась с целью
поступления в университет. Когда была второклассницей в Окайо, я все еще могла
ходить и думала, что смогу найти работу. Но все это стало невозможным, когда я
превратилась в третьеклассницу.
**-кун = Компания ##
**-сан = производственно-техническое
училище
Ая-Кито = дом...
Это мой единственный путь.
За последние два года меня
научили «признавать свою инвалидность и исходить из этого». Мне приходилось много
страдать и бороться. Каждый раз, когда в моей жизни появлялось что-то светлое, затем
мне приходилось переживать ливень или ураган...а потом вновь лучшие дни. Я пришла
к окончанию школы с постоянным чувством нестабильности. Сколько еще мне
придется страдать и бороться, прежде чем я смогу найти свой путь в жизни? Может
быть болезнь, которая гложет мое тело, не захочет освобождать меня от этой
агонии до самой смерти – словно не знает моего предназначения?
Я хотела быть полезной обществу,
наилучшим способом используя знания, приобретенные за 12 лет школы и все то, что
я узнала от своих учителей и друзей. Насколько малы и слабы ни были бы мои
силы, я была бы так рада что-нибудь отдать. Я хотела сделать что-нибудь в благодарность
за всю ту доброту, что дарили мне все вокруг. Единственное, что я могу оставить
обществу это мое тело, в медицинских целях: я могу попросить раздать все мои здоровее
органы, такие как почки и роговицы глаз, больным людям.
Может быть, это все, что
я могу сделать?
Я почувствовала
ностальгию, распаковывая вещи, которые использовала в течение своей жизни в
школе-интернате. Теперь я чувствую себя старухой. Мама с папой ходят на работу,
а братья с сестрами живут обычной жизнью, посещая школу и детский сад. Если у меня
единственной в семье будет беспорядочная жизнь, я стану для них обузой, так что
мне нужно хоты бы постараться распланировать свою жизнь:
1. Я буду обращаться к людям
подобающим образом: «Спасибо», «Доброе утро» и т.д.
2. Я постараюсь
выговаривать слова ясно и отчетливо.
3. Я постараюсь стать
разумным взрослым человеком.
4. Тренировка. Я наберусь
сил и буду помогать с домашней работой.
5. Мне нужно найти, ради
чего жить. Я не хочу умирать, пока еще есть вещи, которые я должна сделать.
6. Я постараюсь следовать
распорядку дня, заведенному в семье (время приемов пищи, купаний и т.д.).
Черт! Черт! Я бьюсь
головой о подушку.
Каждый день с 8 утра и до
5 вечера я остаюсь совсем одна. Мне невыносимо одиноко. Я пишу в дневник или
пишу письма, смотрю передачу «Комната Тецуко» по телевизору и ем ланч. Потом
протираю пол, отчасти в качестве тренировки. Я веду свободную жизнь, которая,
однако, не могу свободно контролировать.
Я чувствую облегчение,
когда мы все вместе собираемся за ужином. Но потом я снова чувствую себя одинокой,
когда иду спать, думая, что завтра будет таким же, как и сегодня. Чувствуя себя
так, я упала лицом вперед, хотя и находилась в сидячем положении. Я сломала
коронку на зубе.
- Ая, твой голос в
последнее время стал тише, - сказала мне мама, - У тебя уменьшается вместимость
легких, так что, думаю, тебе нужно больше тренировать голос. Почему ты не поешь
вслух днем? Никто не будет над тобой смеяться. А когда ты просишь всех нас собраться,
зови нас так громко, чтобы мы все удивились! Почему бы тебе не попробовать?
Я села на пол с прямой спиной
и крикнула «Эй!» Мой голос был очень высоким, и мы обе рассмеялись. Я попробовала
снова: «Эй!» Братья и сестры сбежали вниз по лестнице с криками «Что случилось?»
Я это сделала!
- С сегодняшнего дня, - объяснила
мама, - Ая будет кричать «Эй!» каждый раз, когда захочет, чтобы мы все
собрались для чего-нибудь. Что ж, раз уж вы все здесь, как насчет десерта?
Все мы рассмеялись тому,
как забавно мама говорила, а потом поели бананов.
«Я буду полагаться на
доктора Ямамото».
Я хочу, чтобы мое тело
починили в больнице. Я могу нормально жить, только если у меня хорошее
здоровье... Интересно, могу ли я быть уверена, так или иначе, что смогу делать
хоть что-то сама к 20 годам? Доктор, пожалуйста, помогите мне! Я пытаюсь
подбодрить себя, говоря, что у меня нет времени хныкать. Но я не могу
остановить прогресс своей болезни, как бы ни старалась...
- Теперь ты больше не школьница,
- сказала доктор Ямамото, - так что можешь не торопиться и оставаться в больнице,
пока тебе не станет лучше. Тогда тебе нужно будет прилагать все усилия, чтобы остаться
живой. Пока ты жива, я уверена, появится какое-нибудь хорошее лекарство. До сих
пор неврология в Японии оставалась позади других стран, но в последнее время
она развивается с невероятной скоростью. Лейкемия была смертельным заболеванием
еще несколько лет назад, но теперь некоторые люди излечиваются. Дорогая Ая, я
работаю очень усердно, надеясь, что однажды смогу лечить таких больных, как ты.
Я не могла прекратить
плакать. Но на этот раз это были слезы счастья.
- Спасибо вам, доктор Ямамото.
Вы не сдались. Я так боялась, что вы сдадитесь и откажитесь от меня, потому что
я не вылечилась, хотя два раза лежала в больнице и принимала новые лекарства.
Я, не прекращая, кивала
головой. Я не могла нормально говорить. Мое лицо было залито слезами.
Мама сидела ко мне
спиной. Ее плечи тряслись.
Я так рада и благодарна,
что смогла встретить доктора Ямамото. Каждый раз, когда я чувствую физическую
или моральную слабость или нахожусь в отчаянии, она приходит ко мне на помощь.
Даже когда ее ждут пациенты в амбулаторном отделении, она внимательно слушает
меня, пренебрегая даже своим ланчем. Она дарит мне надежду. Она дарит мне свет.
Ее слова «Пока я врач, я не повернусь к тебе спиной» были такими обнадеживающими!
Прошло уже три месяца со
дня окончания школы, и я получила письмо от одной из моих одноклассниц. Она
нашла себе работу в компании. Она писала, что привыкла находиться там и очень
старается. Что же касается меня, то после трех месяцев я снова живу в больнице,
чтобы восстановить ущерб, нанесенный моему телу...
Я начала свой день с пения
«Bata ga saita» («Розы цветут») в
туалете. Я играла на губной гармошке, чтобы увеличить вместимость легких. У нее
очень приятный звук. Звучит так, будто этот звук уносит все, в том числе плохие
вещи и смерть. Я поиграю на ней снова, не беспокоясь о том, что расстрою
соседей.
По пути на реабилитацию, я
зашла в туалет. Пытаясь сесть, я упала на ягодицы прямо в туалетное отверстие и
намочила штаны. У меня не было времени переодеваться, так что я пошла прямо на
реабилитацию. Когда я тренировала ходьбу, Ю-сэнсей схватился за заднюю часть
моих штанов. Обнаружив, что она была мокрой, он ушел и оставил меня там. Аю
оставили совсем одну на брусьях! Относясь к этому как к «независимой тренировке»,
я надела защиту на правую ногу, чтобы держать лодыжку под углом в 90 градусов,
положила между пальцами уретан и начала ходить. Я крепко держалась за брусья и
медленно переваливалась с ноги на ногу...
Ю-сэнсей наблюдал за
мной.
- Переставляй ноги вперед
немного быстрее, - сказал он мне.
Мне хотелось сказать: «Это,
знаете ли, сложновато, потому что мои ноги, верхняя часть туловища и бедра не
могут двигаться вперед все вместе. И если я напрягаюсь и пытаюсь что-нибудь с этим
сделать, то мои ноги остаются позади, и я падаю». Но я постеснялась, потому что
чувствовала себя неловко из-за штанов. Я ничего не сказала, и много раз
повторяла попытки самостоятельно.
Сегодня мне подстригли волосы.
Но я не хотела смотреть в зеркало. Не люблю смотреть на себя с серьезным
выражением лица. Что же до моей самодовольной улыбки и лица с зажмуренными
глазами, которое я всегда демонстрирую другим людям, на них не стоит смотреть.
Однако, в зале реабилитации есть большое зеркало. О-сэнсей сказал, что мне нужно
смотреть на себя, чтобы исправлять осанку. У себя в голове я представляю себя
обычной здоровой девочкой. Но в зеркале я вовсе не выглядела такой красивой.
Позвоночник согнут и тело наклонено вперед. Мне ничего не остается кроме того,
чтобы признать, что факт есть факт. И все же, как бы я ни пыталась, я все еще
не могу окончательно оставить надежду, что смогу сбежать от своей инвалидности.
Я хочу приобрести хотя бы что-то, благодаря своей строгой реабилитации. Я смогла
делать то, что не могла раньше.
Я бросила вызов своему телу,
пытаясь подчинить его своей воле. Но я проиграла. Мое лицо побледнело и мне стало
плохо. Я сдалась. Я поняла, что рою себе могилу.
«Будь осторожна, чтобы не
перестараться».
Сегодня я упала в туалете
и сильно ударилась головой. Шишки не осталось, но у меня ужасно болела голова.
Я думала, что умираю.
Снаружи сверкнула молния,
и мы услышали раскаты грома. Я подъехала на кресле к телефону в коридоре и
позвонила домой. Мама взяла трубку.
- Ая, я с нетерпением жду
воскресения, - сказала она, - Всего три дня осталось. Что тебе принести? Я постираю
тебе вещи. Тебе там слышно гром?
- Угу, - холодно ответила
я.
«Теперь можно и умирать»
подумала я.
Я занимаюсь стиркой раз в
неделю. Сегодня, как обычно, я сложила грязную одежду в полотняную сумку, а
кошелек засунула в задний карман кресла. Затем я отправилась в путь. Я
спустилась на лифте с восьмого этажа на первый. Ожидая своей очереди в
вестибюле, я читала книгу.
Женщина средних лет
позвала меня.
- Точно, моя очередь, - подумала
я. Я засунула руку в карман, чтобы достать кошелек. Его там не было! Я
проверила несколько раз, но не смогла его найти. Я была уверена, что положила
его туда. Я была очень расстроена.
- Что случилось? –
спросил мужчина, который тоже стоял в очереди.
- Похоже, я забыла
кошелек, так что, пожалуйста, идите вперед, - сказала я и покинула комнату.
Я и подумать не могла,
что что-то подобное может случиться, так что совсем не следила за спинкой
кресла. Я потеряла 400 йен и кошелек. Прости, мама.
Сузуки-сэнсей и Цузуки-сэнсей
из школы для инвалидов пришли меня навестить. Прошло четыре месяца с окончания
школы. Я была рада увидеть, что они совсем не изменились.
- Пожалуйста, ложитесь ко
мне на постель, - сказала я.
- Ну я не очень люблю
лежать на больничных кроватях. Я выгляжу уставшим?
- Нет, но если ваш запах
останется на матрасе, я буду чувствовать себя в безопасности и хорошо спать!
Они оба не знали, что
сказать. На их лицах было неописуемое выражение!
Ако приходила. Я отправилась
с ней на прогулку в инвалидном кресле. Солнце светило так ярко, что я едва
могла открыть глаза. Хочу, чтобы моя кожа стала темнее. Я слишком бледная.
Чудеса не прекращаются! Цикады
уже жужжат. Минуточку, лето кончается!
Похоже Ако страдает от
недостатка мотивации. Возможно, она не может понять, что ищет. Я понимаю ее чувства,
но все же немного беспокоюсь. В духовном плане она гораздо более независима,
чем я. Похоже, я последняя смогу стать независимой от родителей.
Пожилой владелец магазина
электроприборов, у которого случился удар, купил мне лилию в цветочном магазине
на первом этаже больницы. Он может использовать только одну руку, так что
протянул продавщице кошелек и попросил ее достать оттуда 250 йен. Потом он подарил
этот цветок мне, сказав «Давай надеяться, что он зацветет!» Его доброе лицо
сияло.
Словно мать, что целует в щеку ребенка
Я целую бутон своей лилии
Она готова распутиться
И хочет быть нежной и чарующей.
* Я немного набралась сил с начала
госпитализации.
* Теперь я могу два раза добраться до конца
брусьев и обратно, но все еще не могу ходить, держась за что-либо.
* Что касается речи, то людям часто
приходится меня переспрашивать. Я надеялась использовать письмо только как
последнее средство общения, но мне все же приходилось прибегать к нему несколько
раз.
* Моя еда сменилась с обычной на
мелко-порезанную.
Сегодня был мой последний
день в больнице. Я сделала последнюю стирку с риском для жизни. Я проснулась в
4:30 и спустилась вниз. Там никого не было. Это было удачно, потому что я
смогла сразу использовать машинку. Но, когда мне нужно было переместить белье
из барабана в сушилку, я не могла сделать этого из сидячего положения. Обычно мне
кто-нибудь помогал.
«Мама, помоги мне!» -
закричала я про себя, но ничего не могла сделать. Я поняла, что буду
сталкиваться с подобным много раз в будущем.
«Твое состояние не станет
лучше, Ая» - сказала мне доктор Ямамото, - «Но оно может стать хуже. И чтобы
снизить прогресс, ты должна тренироваться, чтобы стимулировать свой мозг."
Это было очень жестоко и
больно слышать. Но все же, спасибо за то, что сказали мне правду. Как мне жить в
будущем? Возможности выбора пути совсем сузились. Теперь они совсем ограничены.
Но я намерена прожить свою жизнь, стремясь вперед, даже если мне придется
ползти. Не нужно этого избегать.
Доктор Ямамото также любезно
сказала: «Не позволяй развиться простуде. Пожалуйста, сразу же звони в
больницу, если будут проблемы с дыханием или температура. Продолжай растягивать
ахиллово сухожилие и выполняй дыхательные упражнения. Я надеюсь, что ты
продолжишь двигаться столько, сколько сможешь.
Спасибо вам, доктор
Ямамото, все медсестры и другие пациенты. Думаю, однажды, мне снова может
понадобиться ваша поддержка. И я надеюсь, что тогда вы будете также добры ко
мне.
|